Suzanne O’Brien, ancienne directrice générale et présidente du comité de direction de L’espoir, c’est la vie, est actuellement coprésidente du Conseil de McGill sur les soins palliatifs. En octobre dernier, elle a assisté au Congrès international de soins palliatifs qui s’est tenu à Montréal. Cet événement, qui a lieu tous les deux ans, a attiré plus de 1 000 délégués du monde entier.
Bien que le congrès aborde de nombreux aspects des soins palliatifs, y compris les perspectives médicales, infirmières et communautaires, Suzanne se concentre principalement sur les soins palliatifs dans la communauté. Au cours de l’événement, elle a animé plusieurs ateliers dans ce domaine.
Le congrès a mis en évidence plusieurs points essentiels :
- Le besoin crucial d’établir des programmes qui soutiennent les proches aidants au sein de la communauté.
- La nécessité d’une éducation sur la santé au sein de la communauté.
- Les différences entre les soins prodigués à un stade initial et ceux prodigués à un stade plus avancé de la maladie.
Aborder le problème de l’épuisement des proches aidants
Des délégués du monde entier ont fait part de leurs préoccupations concernant l’épuisement des proches aidants qu’ils soient professionnels ou membres de la famille. Bien que s’occuper des proches aidants ne soit pas un concept nouveau, Suzanne affirme que l’on met davantage l’accent sur ce sujet aujourd’hui. En raison de la surcharge des systèmes de santé dans le monde entier, il est devenu plus difficile pour les individus d’accéder à l’aide médicale. Cette situation augmente le stress des proches aidants.
Les ateliers animés par Suzanne étaient axés sur le soutien aux proches aidants, qu’il s’agisse d’aidants professionnels travaillant dans les hôpitaux. L’accent a été mis sur le soutien aux proches aidants à domicile et aux bénévoles qui offrent un répit aux familles.
Les différents intervenants ont soulevé des questions importantes : « Lorsque le patient est chez lui, qu’il ne reçoit plus de soins hospitaliers, qui s’occupe de l’épuisement des proches aidants ? Comment une communauté compatissante peut-elle aider les familles à connaître les ressources utiles disponibles dans la communauté et à s’y référer ? »
Sensibiliser les communautés aux soins palliatifs
« Nous devons sensibiliser un public non spécialiste à la notion de soins palliatifs, explique Suzanne, et expliquer ce qu’est une planification avancée des soins et pourquoi il faut y penser longtemps d’avance. »
Sensibiliser les gens aux soins palliatifs, c’est les aider à comprendre qu’une recommandation de soins palliatifs n’est pas une condamnation à mort. Il s’agit d’apprendre à vivre avec la maladie en bénéficiant du soutien des médecins et de l’équipe de soins palliatifs, que ce soit à l’hôpital ou à domicile. Cela permet de commencer des discussions difficiles sur la manière dont on souhaite être soigné au fur et à mesure que la maladie progresse.
À L’espoir, c’est la vie, la formation peut être envisagée par le biais de webinaires et d’ateliers sur mesure conçus pour des groupes spécifiques, tels que les jeunes adultes ou les personnes âgées.
« Des moyens créatifs peuvent démystifier la discussion sur les soins de fin de vie et même en faire une conversation amusante », explique Suzanne. « On commence par le frivole pour arriver au profond ».
Par exemple, dans un groupe, une conversation a commencé par la question suivante : « Si vous ne pouviez jouer qu’une seule chanson à vos funérailles, quelle serait-elle ? En avez-vous parlé à quelqu’un ? » Cela a conduit les participants à partager ce qu’ils souhaitent vraiment pour leurs soins de fin de vie. Un autre groupe destiné aux jeunes adultes, appelé Kerry’s Kitchen, a permis de créer une communauté de partage par le biais de la cuisine.
Comprendre que le sentiment de tristesse n’est pas systématique fait partie d’une bonne démarche palliative. Il est possible de trouver des méthodes créatives pour soutenir des groupes particuliers de personnes en deuil. Une année, dans le cadre du Conseil des soins palliatifs, un atelier intitulé « Inking Your Grief » a permis aux personnes qui avaient choisi de se tatouer la peau en mémoire d’un être cher de parler de leur deuil et de partager leur peine.
Une tendance de plus en plus répandue dans le monde est la création de cafés de la mort. Ce sont des lieux non menaçants où les gens peuvent venir parler de leurs préoccupations de fin de vie autour d’une tasse de café. Cela permet de normaliser la conversation.
« Lorsque vous entamez la bonne conversation, explique Suzanne, ce qui peut sembler trop effrayant à aborder au départ — comme les soins palliatifs, les soins de fin de vie ou l’aide médicale à mourir — devient plus facile et plus apprécié ».
Le pouvoir des communautés attentionnées
Les bénévoles qui travaillent dans la communauté ou dans des maisons privées sont un atout précieux pour alléger le fardeau des soins pour les proches aidants. À L’espoir, c’est la vie, les bénévoles en soins palliatifs sont formés par le Conseil des soins palliatifs de l’Université McGill dans le cadre d’un cours de six à huit séances. Ce cours couvre tous les aspects de la communication et de l’éthique, du deuil et du travail bénévole en milieu familial.
Le bénévolat à domicile nécessite une formation supplémentaire sur l’éthique et les responsabilités du bénévole au domicile d’une personne, ainsi que sur la manière d’aider physiquement un patient incapable d’accomplir ses tâches quotidiennes.
Si le soutien émotionnel est nécessaire tout au long des étapes du parcours du proche aidant, les dernières étapes exigent une implication plus physique. La plupart des personnes qui participent aux groupes consacrés aux proches aidants à L’espoir, c’est la vie s’intéressent aux premiers stades de la maladie. Au fur et à mesure que la maladie progresse, les besoins changent.
Suzanne ajoute : « Bien que L’espoir, c’est la vie n’est pas une organisation de soins à domicile, pouvons-nous faire quelque chose pour aider à mettre en place plus de soutien pour nos patients et leurs proches aidants lorsque les choses deviennent plus intenses ? Est-ce que L’espoir, c’est la vie a la capacité d’augmenter le soutien aux aidants ?
« L’espoir, c’est la vie peut se pencher sur ses programmes et demander : “Qui sont les personnes qui viennent nous voir ? Comment pouvons-nous trouver des moyens créatifs pour promouvoir la conversation autour de la planification d’une maladie grave ?” »
Le Congrès international des soins palliatifs permet à des organisations comme L’espoir, c’est la vie de bénéficier de l’expérience du reste du monde et de se poser les questions suivantes : « Quelle est notre contribution ? En faisons-nous assez ? Est-ce que nous le faisons bien et pouvons-nous apprendre des autres ? »
« À chaque congrès, l’accent a été mis sur la simplicité de la gentillesse, la simplicité des soins et le besoin de compassion au sein d’une communauté », conclut Suzanne. « Qu’il s’agisse d’apporter de la nourriture à un voisin ou de conduire quelqu’un à l’hôpital, les actes de gentillesse peuvent contribuer à alléger le fardeau du patient et du proche aidant. »
