Quand Jim Mulcahy parle des soins par les proches aidant·e·s, il le fait à partir de son expérience personnelle. Jim a survécu trois fois au cancer et a passé 15 ans à s’occuper de sa femme atteinte de la maladie de Huntington. Il a vécu les deux facettes de la relation d’aide.
« Je ne suis pas un expert », dit-il humblement. « Je me vois comme “l’enfant au tambour.” Je joue de mon instrument au milieu de tous les sages, hommes et femmes, que je considère comme les véritables expert·e·s en soins palliatifs. »
Pourtant, la vision de Jim sur les soins attentionnés est le fruit d’une expérience vécue que peu de personnes sont en mesure d’égaler. Son cheminement a commencé avec le diagnostic de son premier cancer.
Pendant sa convalescence, sa femme Sarah a appris qu’elle était atteinte de la maladie de Huntington, une maladie génétique dévastatrice. Ils ont rapidement appris que trois de leurs quatre enfants avaient hérité de cette maladie.
Peu après, Jim a dû faire face à un second diagnostic de cancer, qui l’a conduit à prendre sa retraite. Il a consacré les quinze années suivantes à s’occuper de Sarah, jusqu’à ce qu’elle décède.
Quatre ans après la mort de Sarah, Jim a retrouvé l’amour. Il a rencontré une femme de l’Ontario qui avait déjà vécu des deuils profonds : son fils et son mari étaient morts d’un cancer.
Ils sont devenus partenaires, trouvant l’un chez l’autre une même compréhension du deuil et le courage de repartir à zéro. Mais leur temps ensemble a été court.
« On lui a diagnostiqué un glioblastome, un cancer très, très agressif, et elle est décédée en l’espace d’un mois », explique Jim. « Le mois suivant, on m’a diagnostiqué un troisième cancer, pour lequel je suis en cours de traitement ».
Cette série de pertes aurait pu briser bien des gens. Mais Jim continue de transformer sa souffrance en service.
Donner un sens en accompagnant les autres
« J’ai vécu une très longue période de deuil », explique Jim. « Des périodes de désespoir, d’abattement, et des périodes où je suis plutôt équilibré ».
Depuis plusieurs années, Jim est bénévole dans les cliniques de soins palliatifs et de chimiothérapie de son hôpital local en Nouvelle-Écosse. Il trouve ce travail profondément enrichissant. Ce n’est pas parce qu’il fournit des soins médicaux, mais parce qu’il offre quelque chose de tout aussi précieux : la présence.
« Je trouve cela réparateur », explique-t-il. « C’est important de s’asseoir avec les gens et de leur apporter du réconfort en les écoutant. »
Jim parle passionnément du concept d’accompagnement. « J’aime le mot “compagnon”, dit-il en expliquant ses racines latines. Com signifie ensemble et pagnon fait référence au pain. Un compagnon est donc une personne avec laquelle on s’assoit et on partage le pain. »
NDLR En français ce serait « copain » mais nous avons choisi de garder l’explication anglaise de Jim.
Jim est convaincu que le simple fait d’être là pour quelqu’un, sans essayer de résoudre ses problèmes ou de le distraire, apporte le meilleur soutien à ceux qui souffrent.
« Les gens pensent qu’on prodigue des soins sous forme de distraction — “Je vais vous ménager ou vous dire que tout va bien se passer” — explique-t-il. La bonne écoute consiste à rencontrer la personne là où elle se trouve. S’il s’agit d’un moment de désespoir, vous pouvez lui faire la grâce d’écouter ce désespoir et de le prendre en compte. Il ne s’agit pas de le dévaloriser ou de le diminuer, mais de reconnaître qu’il est difficile à vivre. »
Souffrir sans comparaison
Jim réagit mal à la tendance à comparer les souffrances. « Dans le meilleur des mondes, les soins palliatifs n’acceptent pas les comparaisons », insiste-t-il. « La souffrance est la souffrance. Si vous êtes assis avec quelqu’un qui souffre de son premier cancer, ça ne sert à rien de dire “J’ai eu trois cancers, vous n’en avez eu qu’un” ».
Il insiste plutôt sur la dignité de l’expérience unique de chaque personne. « Votre souffrance est légitime, et mon travail consiste à l’écouter et à vous tenir compagnie. »
La joie insoupçonnée des soins palliatifs
Jim remet en question l’idée selon laquelle les unités de soins palliatifs ne sont que des lieux de tristesse et de mort. Tout en reconnaissant le profond chagrin présent, il note également les surprenants moments de joie et de célébration qui se produisent.
« J’éprouve, tout comme les patients et les membres de leur famille, beaucoup de bonheur et d’engagement », déclare-t-il. « Les soins palliatifs offrent des possibilités de célébration, d’affirmation d’une vie bien vécue. »
Ces moments de connexion — qu’il s’agisse de partager des histoires, de souligner les réalisations ou simplement d’apprécier l’humour de la personne — créent ce que Jim appelle une « vie concentrée ».
« On peut vivre beaucoup de choses en un mois », explique-t-il. « Cela peut être remarquable comme cela peut être profondément triste. Et vous ne pouvez pas les séparer. On ne peut pas dire : “Je veux bien les rires, mais pas le chagrin”. C’est ce qui donne de la profondeur à l’expérience. »
Pour Jim, les lieux de soins palliatifs représentent quelque chose de plus en plus précieux dans notre monde : des sanctuaires de compassion.
« Les soins palliatifs encouragent les vertus du comportement civil, de la civilité, de l’attention envers l’autre, » explique-t-il. « Ce sont des modèles qui pourraient encore préserver et célébrer la meilleure partie de nos âmes. »
Jim parle avec enthousiasme d’organisations telles que L’espoir, c’est la vie, qui maintiennent ce travail vital de compassion.
« C’est essentiel que des organisations comme L’espoir, c’est la vie et leur vision restent viables », déclare-t-il. « L’espoir, c’est la vie est un nom merveilleux pour une institution. Comment faire face à la situation actuelle ? Comment maintenir un sentiment d’espoir ? Je pense qu’au moins une façon de le faire est de mettre en valeur les soins authentiques. »
Malgré ses propres problèmes de santé et les difficultés auxquelles ses enfants seront confrontés, Jim reste attaché à la célébration et à la pratique des soins authentiques.
« C’est mon refuge et je suis prêt à mener mon combat à partir de là », conclut-il. « C’est une bonne façon de passer les années qu’il me reste à vivre. »
L’espoir, c’est la vie vous invite à venir écouter Jim Mulcahy partager ses réflexions sur les soins, l’accompagnement et la recherche d’un sens à la souffrance et à la compassion. Venez vous faire accompagner pendant une heure dans ce qui promet d’être une présentation profonde et émouvante.
Date : 26 mars 2025
Heure : 12 h 00 – 13 h 00 (Les portes ouvrent à 11 h 30. Un lunch léger est inclus)
Lieu : Auditorium de la famille Aberman, Pav. A-102. Hôpital général juif, 3755 Côte-Sainte-Catherine, Montréal, QC H3T 1E2
En ligne : Zoom. Le lien vous sera fourni ultérieurement par le biais de votre inscription au Pallium
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Cette conférence se déroulera en anglais. Le sous-titrage est disponible en français pour les participants en ligne.
