On n’est pas des humains qui ont des expériences spirituelles, on est des esprits qui ont une expérience de la condition humaine.
Je m’appelle Marc-André Germain. Depuis 2022, je suis bénévole avec L’espoir, c’est la vie à l’Unité des soins palliatifs de l’Hôpital général juif de Montréal. Je participe aussi au Café du deuil, où j’accompagne des personnes endeuillées.
Ça peut surprendre de savoir que je passe mes vendredis soirs et samedis après-midis aux soins palliatifs. Pourtant, c’était un chemin naturel. J’ai étudié la littérature anglaise et la mort, ce grand mystère, a toujours été un thème qui me fascinait.
J’ai enseigné en Asie et j’ai vécu la moitié de ma vie à l’étranger. Mais c’est vraiment la mort de mon père, dans cette même unité de soins palliatifs où je travaille aujourd’hui, qui a tout cristallisé. J’ai vu un système de santé imparfait, mais j’ai aussi vu des infirmières dévouées, des bénévoles présents. Et je me suis dit : il est facile de chialer (c’est le sport national) mais je voulais passer à l’action.
Le yoga de service
Je suis instructeur de yoga et de qi gong. Dans le yoga, il y a une branche qu’on appelle le karma yoga : le yoga de service. L’idée, c’est de donner sans attendre de récompense, de se libérer de l’attente.
Quand je vais travailler dans mon emploi régulier, je m’attends à recevoir mon salaire. Mais quand je vais aux soins palliatifs et que je donne à des gens qui ne seront plus là dans deux semaines ou deux mois, je ne peux rien recevoir en retour. Et en n’ayant aucune attente, c’est libérant. Ça me donne plus de récompenses que n’importe quel chèque de paie.
« Ma mission est de venir voir si vous avez besoin de compagnie d’une façon ou d’une autre. Quelle que soit la réponse, la mission est accomplie. »
Ma mission est de venir voir si quelqu’un a besoin de compagnie d’une façon ou d’une autre, que ce soit une couverture, que ce soit de raconter sa vie, que ce soit de rire un peu, un moment de silence partagé.
Je ne m’attends pas à ce qu’on me raconte une histoire, je ne m’attends pas à une transformation spirituelle. Je ne m’attends absolument à rien. Il n’y a pas de récompense, il n’y a pas d’obligation. C’est une spontanéité selon le besoin et je crois que c’est la beauté de la chose.
Voir au-delà du diagnostic
Je suis légalement aveugle. Ma canne blanche est souvent un brise-glace aux soins palliatifs. Ma perte de vision me donne une petite entrée sur ce que vivent les patients : la perte d’autonomie.
Quand on perd la vue, c’est toute une redéfinition de son identité. C’est la même chose avec un cancer. Il faut rappeler aux gens qu’ils sont plus que leur diagnostic. Si tu as le cancer du pancréas, tu restes toi, tu ne deviens pas un cancer du pancréas.
J’ai un mantra qui m’aide : « I am not special ». Je ne suis pas spécial. Parce que si je suis spécial, c’est le « pourquoi moi ? » et « pourquoi pas les autres ? ». Ce qui m’arrive, ça arrive à d’autres aussi.
Je crois aussi qu’il y a une normalisation importante dans la relation que j’ai avec les patients. À chaque fois qu’ils parlent à un médecin, une infirmière, ou un préposé, il y a une certaine hiérarchie. Mais pas avec moi et ça aide à établir des liens.
Un lieu où on n’attend plus pour vivre
Quand je parle aux gens de mon bénévolat, ils s’imaginent que les soins palliatifs c’est un endroit où les gens passent leur temps à se morfondre et à trembler de peur. Ce n’est pas ce que je vois du tout.
Ce n’est pas un endroit où les gens attendent la mort. C’est un endroit où les gens n’attendent plus pour vivre.
La mort, c’est un tabou. Certaines personnes pensent que le simple fait d’écrire un testament c’est signer leur arrêt de mort. Mais c’est un cadeau qu’on fait à ceux qui survivent: on leur enlève la charge mentale et l’incertitude.
Certains pensent qu’ils doivent être aux côtés de leurs proches 24 heures sur 24. Mais environ 50 % des gens veulent mourir seuls. Alors oui, vous pouvez aller chercher un café et revenir. Votre proche vous entend. Il n’attend peut-être que vous sortiez de la pièce pour faire son dernier souffle.
Les leçons que je reçois
Je disais plus tôt que je ne reçois rien en retour, mais en vérité, je suis récompensé avec des leçons de vie incroyables.
Comme ce patient qui me disait n’avoir jamais eu une vie spirituelle exemplaire, très matérialiste comme récit. Mais qui, face à la mort, se posait des questions. Il m’a dit : « Je n’ai aucune idée quel genre de monde il y a, mais je vais passer à une autre existence. Et je dirai deux choses sur le monde que j’aurai quitté : un, c’est que c’est plein de beauté, de miracles, de merveilles. Et deux, que c’est peuplé de gens qui ne s’en rendent pas compte. »
Je poursuis aussi ma formation comme doula de fin de vie. C’est un accompagnement similaire à celui des doulas pour les naissances, mais pour le passage vers la mort. Mon rôle est d’offrir des soins non médicaux : préparer les gens, démystifier le processus, les orienter dans leurs choix. Parfois, c’est aussi simple que de dire à quelqu’un : « Vous savez que vous avez le droit de faire un câlin à votre conjoint sur le lit ? » Il y a tellement de personnes qui pensent qu’une fois que leur proche est alité, ils ne peuvent plus le toucher.
Ce que je souhaite, c’est qu’on puisse normaliser les conversations sur la mort. Qu’on puisse en parler avant d’être en crise. Parce que j’en suis convaincu : si on avait ces conversations à l’avance, il y aurait moins de regrets, moins d’angoisses, moins d’incertitudes. Et peut-être plus de moments de vraie vie. Même – et surtout – à l’approche de la mort.
Cette histoire vous inspire? Les bénévoles de L’espoir, c’est la vie font une réelle différence dans la vie des personnes atteintes de cancer et de leurs proches.
Que vous ayez quelques heures par semaine ou que vous souhaitiez soutenir notre mission par un don, il existe plusieurs façons de vous impliquer.
Pour devenir bénévole :
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Pour soutenir L’espoir, c’est la vie par un don :
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