Le don de la présence : L’histoire d’Irena Malyholowka

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De retour d’une pause estivale de deux mois, je suis revenue à mon rôle de bénévole en radio-oncologie en me demandant si j’avais encore en moi ce qu’il fallait pour réaliser la vision de L’espoir, c’est la vie d’être « une lumière pour toutes les personnes touchées par le cancer ». La réponse est venue immédiatement. Un patient que j’avais rencontré quelques années auparavant en chimiothérapie m’a saluée : « Tu es de retour ! C’est si bon de te voir. »

Ce jour-là, on m’a rappelé que tant que je peux faire quelque chose pour quelqu’un, comme le faire sourire ou lui rendre la journée un peu plus facile, je continuerai à donner le meilleur de moi-même.

Je n’avais jamais prévu de devenir bénévole pour L’espoir, c’est la vie. J’étais une professionnelle des communications dans les arts de la scène, plus précisément dans des compagnies de ballet et de danse contemporaine, à la Place des Arts et à l’École nationale de théâtre du Canada (ÉNT).

Mes débuts à l’ÉNT ont commencé avec un diagnostic de cancer. Soudain, j’étais celle assise dans les salles d’attente, à essayer de comprendre ce qui arrivait à mon corps et à ma vie.

Pendant cette période, une amie m’a dit que sa belle-mère faisait du bénévolat avec L’espoir, c’est la vie. J’ai appris un peu sur l’organisme et je trouvais que ça semblait bien, mais je me concentrais à traverser le traitement et retourner au travail.

Pourtant, j’ai remarqué les bénévoles pendant mes propres rendez-vous. J’ai vu à quel point c’était utile quand quelqu’un s’assoyait à côté de moi et posait quelques questions simples comme : « Veux-tu du thé ? » Cette présence faisait une différence.

Quand j’ai pris ma retraite, je savais que je voulais donner en retour. Pas nécessairement pour parler de ma propre expérience, mais pour écouter ce que les autres vivaient. Je voulais être présente de la même manière que cela m’avait aidée pendant mon propre traitement.

L’importance d’être présente

J’ai commencé à faire du bénévolat en chimiothérapie et en radio-oncologie il y a dix ans, mais je me concentre maintenant sur la radio-oncologie. Mon approche est simple : j’écoute. C’est facile pour moi d’entamer une conversation, que ce soit sur les livres, les vidéos, les enfants, le travail ou les voyages.

Pour moi, c’est la personne qui prime. Le diagnostic ne définit pas cette personne, mais m’indique qu’il faut la traiter avec douceur et respect.

Quand les patient·es arrivent pour la première fois, ils et elles viennent avec un mélange d’espoir et de peur. Surtout de peur. Je peux le voir sur leurs visages.

Alors je me présente comme bénévole de L’espoir, c’est la vie et je demande comment ils et elles se sentent par rapport à leur premier traitement. Les réponses varient : « Je n’ai aucune idée de ce qui va se passer. J’ai tellement peur. » Ou « J’ai amené ma fille avec moi. J’espère que tout va bien aller. »

J’essaie d’atténuer ce sentiment de peur. Si cela semble approprié, je leur parle un peu de mon propre diagnostic et du choc que j’ai ressenti lorsque je me suis dit : « Ça ne peut pas m’arriver. »

Ensuite, nous bavardons ou non. Je leur dis que L’espoir, c’est la vie a beaucoup à offrir, mais que je les informerai la prochaine fois que nous nous verrons. Je ne demande jamais leur condition. S’ils veulent partager leur type de cancer, ils le feront. Sinon, c’est leur histoire à garder.

Les moments plus difficiles

Certaines des conversations les plus difficiles se produisent avec les personnes qui vivent une récidive. Elles ressentent du désespoir mêlé d’espoir. Si le traitement a fonctionné la première fois, peut-être fonctionnera-t-il à nouveau. Mais il y a une déception profonde de devoir tout revivre une fois de plus.

Dans ces moments, je me contente simplement de tenir leur main tendrement. Je n’ai pas reçu de diagnostic de récidive, donc je ne prétends pas savoir. À la place, nous parlons d’autres choses, de tout ce qui peut aider.

Il y a aussi des frustrations pratiques. Parfois, les patient·es arrivent à 9 h et attendent encore à 13 h parce que la machinerie est tombée en panne ou qu’une urgence a pris la priorité. Je m’assois avec eux et je reconnais la situation ; puis je détourne la conversation vers leur domicile, combien de temps il leur a fallu pour se rendre au Jewish, et soudainement ils ne sont plus seulement en train de ruminer dans la frustration. Ils parlent à quelqu’un qui les entend.

J’utilise beaucoup mon sens de l’humour. Ça aide. La vie et la mort marchent toujours côte à côte. On ne le réalise pas toujours ou on n’y pense pas jusqu’à ce que quelque chose se produise qui nous bouleverse avec des informations qu’on ne sait pas comment gérer.

Pourquoi je reste

Ce premier jour après mon retour des vacances d’été, ce n’était pas seulement les patient·es qui me remerciaient. C’était le personnel infirmier qui partageait les nouvelles de leurs mariages, les techniciens que je connais depuis une décennie qui m’accueillaient comme une famille. Ces personnes m’inspirent avec leur diligence, leur sens de l’amour, de la vie et de l’humour. J’essaie d’être à leur hauteur.

Quand quelqu’un me dit : « Ta présence est si réconfortante pour tout le monde », je sais que peu importe la petite chose que j’offre, elle compte. Certain·es patient·es sont renfermé·es et ne veulent pas parler. C’est correct. Mais d’autres s’ouvrent, et nous nous connectons. Ils reconnaissent mon manteau bleu de L’espoir, c’est la vie et disent : « Je suis si content·e que tu sois là. »

J’ai tellement appris sur la vie sous plusieurs de ses formes grâce à ce travail. Chaque patient·e m’a donné quelque chose à chérir pour le reste de ma vie. C’est le vrai cadeau du bénévolat : non pas ce que je donne, mais ce que je reçois. Le privilège d’être présente pour quelqu’un dans ses moments les plus vulnérables, d’écouter, de parfois simplement tenir sa main et dire : « Je suis là. »

Et c’est pourquoi, après dix ans, je suis encore là.


Cette histoire vous inspire? Les bénévoles de L’espoir, c’est la vie font une réelle différence dans la vie des personnes atteintes de cancer et de leurs proches.

Que vous ayez quelques heures par semaine ou que vous souhaitiez soutenir notre mission par un don, il existe plusieurs façons de vous impliquer.

Pour devenir bénévole :
Visitez hopeandcope.ca/fr/formulaire-de-candidature-des-benevoles.

Pour soutenir L’espoir, c’est la vie par un don :
Visitez hopeandcope.ca/donner.

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