Concevoir des services en collaboration avec les patients et les familles : Une approche puissante pour repenser les soins en cancérologie

Le concept de co-conception révolutionne la manière dont nous abordons les soins centrés sur la personne. C’est particulièrement vrai en oncologie, où les expériences des patients et de leurs familles peuvent être complexes et chargées d’émotion.

La conférence 2023 de l’Association canadienne d’oncologie psychosociale (ACOP) se concentre sur une telle conception conjointe afin d’améliorer les résultats en matière de santé pour tous. Il aura lieu du 20 au 22 juin à Montréal.

Mais qu’est-ce que la co-conception ?

Composantes de la co-conception dans les soins en cancérologie

La coconception des soins en cancérologie est un processus de collaboration. Elle implique les patients, les proches et les professionnels dans des processus de co-création. Ensemble, ils repensent les services pour mieux les adapter aux besoins et aux préférences des utilisateurs. Il en résulte de meilleurs soins de santé.

Cette approche garantit que la voix des patients et des familles est entendue, comme le dit l’adage «rien sur nous sans nous«. En fin de compte, cela peut conduire à des soins plus efficaces, plus économiques et plus personnalisés.

Carmen Loiselle, docteur en sciences infirmières, est la présidente de CAPO. Elle explique que l’oncologie psychosociale consiste à comprendre et à soutenir toutes les personnes touchées par le cancer.

«L’oncologie psychosociale implique un soutien psychologique, physique, professionnel, spirituel et social», explique-t-elle. «Il répond aux besoins non satisfaits et veille à ce que les patients et leurs familles ne soient pas seuls dans leur trajectoire de cancer. Cela signifie qu’il faut les aider pendant le diagnostic et le traitement. Mais cela signifie aussi les aider à faire face aux effets secondaires (à court et à long terme) ou aux complications de la maladie».

Photo de Carmen Loiselle

La co-conception (c’est-à-dire les approches qui partent du patient plutôt que du système de soins de santé) joue un rôle crucial dans ce processus. Il intègre la participation directe des patients et de leurs familles aux soins qui leur sont prodigués. Cette méthode fait d’eux des participants actifs plutôt que des destinataires passifs. En effet, les personnes atteintes d’un cancer souhaitent avoir davantage leur mot à dire dans les processus de diagnostic, les traitements et les plans de soins de survie.

Au fil des ans, nous nous sommes rendu compte que les professionnels de la santé partent souvent du principe qu’ils savent ce dont les patients ont besoin. Toutefois, il a été démontré que le fait de demander aux patients ce qu’ils attendent du système de soins de santé est beaucoup plus conforme aux meilleures pratiques.

Nous prévoyons que la co-conception des soins futurs en cancérologie modifiera considérablement les structures, les processus et les résultats du système de soins de santé. Surtout si nous donnons la priorité à la contribution de chacun dès le départ.

La co-conception en action

Un exemple de co-conception en action est celui des mentors pairs.

Les pairs mentors sont des personnes qui ont elles-mêmes vécu un cancer. Ils peuvent apporter un soutien et des conseils aux personnes récemment diagnostiquées. Leur point de vue sur les expériences des patients est inestimable dans le processus d’accompagnement.

Si ce concept semble familier à beaucoup, c’est parce qu’il incarne ce que Hope & Cope fait depuis plus de 40 ans. Nombre de nos bénévoles ont vécu leur propre expérience du cancer et ils sont au cœur du soutien offert.

La co-conception est l’avenir des soins en cancérologie

L’objectif de la co-conception est d’améliorer les soins aux patients pour toutes les personnes concernées.

Comme tant d’autres, Carmen a été la première à constater l’impact considérable de la pandémie sur le système de soins de santé. Les soins virtuels, qui étaient difficiles à mettre en œuvre avant l’introduction du COVID, sont soudain devenus monnaie courante.

«Les patients semblent l’apprécier. Les prestataires de soins de santé l’apprécient et les délais d’attente pour les rendez-vous sont souvent plus courts», note-t-elle. «La grande question a été de savoir si nous allions revenir au contact direct. Si nous demandons aux gens ce qu’ils préfèrent, ils nous le diront. En fonction de leur situation, ils préfèrent un appel téléphonique de suivi, un échange virtuel ou un rendez-vous en personne.

Alors que nous nous éloignons de la pandémie, Carmen estime qu’il est essentiel d’interroger les patients sur leurs préférences au lieu de faire des suppositions.

«La conception des soins en cancérologie de demain, conclut-elle, passera par ces approches de co-conception et la co-création de services qui répondent réellement aux besoins et aux attentes des utilisateurs.

La conférence CAPO 2023 sur la coconception se tiendra du 20 au 22 juin 2023 à Montréal.
Visitez le site web de la conférence
pour en savoir plus sur les conférenciers, les ateliers de co-conception et l’inscription.

Pour en savoir plus sur la co-conception et les soins de santé basés sur la valeur, consultez l’éditorial de Carmen dans le Canadian Oncology Nursing Journal.

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