{"id":36719,"date":"2024-12-11T11:30:00","date_gmt":"2024-12-11T16:30:00","guid":{"rendered":"https:\/\/hopeandcope.ca\/?p=36719"},"modified":"2026-10-14T11:05:18","modified_gmt":"2026-10-14T15:05:18","slug":"soutienir-proches-aidants-congres-international-soins-palliatifs","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/hopeandcope.ca\/fr\/soutienir-proches-aidants-congres-international-soins-palliatifs\/","title":{"rendered":"Le besoin croissant de soutenir les aidants: Perspectives du Congr\u00e8s international des soins palliatifs"},"content":{"rendered":"\n

Suzanne O\u2019Brien, ancienne directrice g\u00e9n\u00e9rale et pr\u00e9sidente du comit\u00e9 de direction de L\u2019espoir, c\u2019est la vie, est actuellement copr\u00e9sidente du Conseil de McGill sur les soins palliatifs. En octobre dernier, elle a assist\u00e9 au Congr\u00e8s international de soins palliatifs qui s\u2019est tenu \u00e0 Montr\u00e9al. Cet \u00e9v\u00e9nement, qui a lieu tous les deux ans, a attir\u00e9 plus de 1\u2009000 d\u00e9l\u00e9gu\u00e9s du monde entier.<\/p>\n\n\n\n

Bien que le congr\u00e8s aborde de nombreux aspects des soins palliatifs, y compris les perspectives m\u00e9dicales, infirmi\u00e8res et communautaires, Suzanne se concentre principalement sur les soins palliatifs dans la communaut\u00e9. Au cours de l\u2019\u00e9v\u00e9nement, elle a anim\u00e9 plusieurs ateliers dans ce domaine.<\/p>\n\n\n\n

Le congr\u00e8s a mis en \u00e9vidence plusieurs points essentiels :<\/p>\n\n\n\n

    \n
  1. Le besoin crucial d\u2019\u00e9tablir des programmes qui soutiennent les proches aidants au sein de la communaut\u00e9.<\/li>\n\n\n\n
  2. La n\u00e9cessit\u00e9 d\u2019une \u00e9ducation sur la sant\u00e9 au sein de la communaut\u00e9.<\/li>\n\n\n\n
  3. Les diff\u00e9rences entre les soins prodigu\u00e9s \u00e0 un stade initial et ceux prodigu\u00e9s \u00e0 un stade plus avanc\u00e9 de la maladie.<\/li>\n<\/ol>\n\n\n\n

    Aborder le probl\u00e8me de l\u2019\u00e9puisement des proches aidants<\/h2>\n\n\n\n

    Des d\u00e9l\u00e9gu\u00e9s du monde entier ont fait part de leurs pr\u00e9occupations concernant l\u2019\u00e9puisement des proches aidants qu\u2019ils soient professionnels ou membres de la famille. Bien que s\u2019occuper des proches aidants ne soit pas un concept nouveau, Suzanne affirme que l\u2019on met davantage l\u2019accent sur ce sujet aujourd\u2019hui. En raison de la surcharge des syst\u00e8mes de sant\u00e9 dans le monde entier, il est devenu plus difficile pour les individus d\u2019acc\u00e9der \u00e0 l\u2019aide m\u00e9dicale. Cette situation augmente le stress des proches aidants.<\/p>\n\n\n\n

    Les ateliers anim\u00e9s par Suzanne \u00e9taient ax\u00e9s sur le soutien aux proches aidants, qu\u2019il s\u2019agisse d\u2019aidants professionnels travaillant dans les h\u00f4pitaux. L\u2019accent a \u00e9t\u00e9 mis sur le soutien aux proches aidants \u00e0 domicile et aux b\u00e9n\u00e9voles qui offrent un r\u00e9pit aux familles.<\/p>\n\n\n\n

    Les diff\u00e9rents intervenants ont soulev\u00e9 des questions importantes : \u00ab\u2009Lorsque le patient est chez lui, qu\u2019il ne re\u00e7oit plus de soins hospitaliers, qui s\u2019occupe de l\u2019\u00e9puisement des proches aidants\u2009? Comment une communaut\u00e9 compatissante peut-elle aider les familles \u00e0 conna\u00eetre les ressources utiles disponibles dans la communaut\u00e9 et \u00e0 s\u2019y r\u00e9f\u00e9rer\u2009?\u2009\u00bb<\/p>\n\n\n\n

    Sensibiliser les communaut\u00e9s aux soins palliatifs<\/h2>\n\n\n\n

    \u00ab\u2009Nous devons sensibiliser un public non sp\u00e9cialiste \u00e0 la notion de soins palliatifs, explique Suzanne, et expliquer ce qu\u2019est une planification avanc\u00e9e des soins et pourquoi il faut y penser longtemps d\u2019avance.\u2009\u00bb<\/p>\n\n\n\n

    \"\"<\/figure>\n\n\n\n


    Sensibiliser les gens aux soins palliatifs, c\u2019est les aider \u00e0 comprendre qu\u2019une recommandation de soins palliatifs n\u2019est pas une condamnation \u00e0 mort. Il s\u2019agit d\u2019apprendre \u00e0 vivre avec la maladie en b\u00e9n\u00e9ficiant du soutien des m\u00e9decins et de l\u2019\u00e9quipe de soins palliatifs, que ce soit \u00e0 l\u2019h\u00f4pital ou \u00e0 domicile. Cela permet de commencer des discussions difficiles sur la mani\u00e8re dont on souhaite \u00eatre soign\u00e9 au fur et \u00e0 mesure que la maladie progresse.<\/p>\n\n\n\n

    \u00c0 L\u2019espoir, c\u2019est la vie, la formation peut \u00eatre envisag\u00e9e par le biais de webinaires et d\u2019ateliers sur mesure con\u00e7us pour des groupes sp\u00e9cifiques, tels que les jeunes adultes ou les personnes \u00e2g\u00e9es.<\/p>\n\n\n\n

    \u00ab\u2009Des moyens cr\u00e9atifs peuvent d\u00e9mystifier la discussion sur les soins de fin de vie et m\u00eame en faire une conversation amusante\u2009\u00bb, explique Suzanne. \u00ab\u2009On commence par le frivole pour arriver au profond\u2009\u00bb.<\/p>\n\n\n\n

    Par exemple, dans un groupe, une conversation a commenc\u00e9 par la question suivante : \u00ab\u2009Si vous ne pouviez jouer qu\u2019une seule chanson \u00e0 vos fun\u00e9railles, quelle serait-elle\u2009? En avez-vous parl\u00e9 \u00e0 quelqu\u2019un\u2009?\u2009\u00bb Cela a conduit les participants \u00e0 partager ce qu\u2019ils souhaitent vraiment pour leurs soins de fin de vie. Un autre groupe destin\u00e9 aux jeunes adultes, appel\u00e9 Kerry\u2019s Kitchen, a permis de cr\u00e9er une communaut\u00e9 de partage par le biais de la cuisine.<\/p>\n\n\n\n

    Comprendre que le sentiment de tristesse n\u2019est pas syst\u00e9matique fait partie d\u2019une bonne d\u00e9marche palliative. Il est possible de trouver des m\u00e9thodes cr\u00e9atives pour soutenir des groupes particuliers de personnes en deuil. Une ann\u00e9e, dans le cadre du Conseil des soins palliatifs, un atelier intitul\u00e9 \u00ab\u2009Inking Your Grief\u2009\u00bb a permis aux personnes qui avaient choisi de se tatouer la peau en m\u00e9moire d\u2019un \u00eatre cher de parler de leur deuil et de partager leur peine.<\/p>\n\n\n\n

    Une tendance de plus en plus r\u00e9pandue dans le monde est la cr\u00e9ation de caf\u00e9s de la mort. Ce sont des lieux non mena\u00e7ants o\u00f9 les gens peuvent venir parler de leurs pr\u00e9occupations de fin de vie autour d\u2019une tasse de caf\u00e9. Cela permet de normaliser la conversation.<\/p>\n\n\n\n

    \u00ab\u2009Lorsque vous entamez la bonne conversation, explique Suzanne, ce qui peut sembler trop effrayant \u00e0 aborder au d\u00e9part \u2014 comme les soins palliatifs, les soins de fin de vie ou l\u2019aide m\u00e9dicale \u00e0 mourir \u2014 devient plus facile et plus appr\u00e9ci\u00e9\u2009\u00bb.<\/p>\n\n\n\n

    Le pouvoir des communaut\u00e9s attentionn\u00e9es<\/h2>\n\n\n\n

    Les b\u00e9n\u00e9voles qui travaillent dans la communaut\u00e9 ou dans des maisons priv\u00e9es sont un atout pr\u00e9cieux pour all\u00e9ger le fardeau des soins pour les proches aidants. \u00c0 L\u2019espoir, c\u2019est la vie, les b\u00e9n\u00e9voles en soins palliatifs sont form\u00e9s par le Conseil des soins palliatifs de l\u2019Universit\u00e9 McGill dans le cadre d\u2019un cours de six \u00e0 huit s\u00e9ances. Ce cours couvre tous les aspects de la communication et de l\u2019\u00e9thique, du deuil et du travail b\u00e9n\u00e9vole en milieu familial.<\/p>\n\n\n\n

    Le b\u00e9n\u00e9volat \u00e0 domicile n\u00e9cessite une formation suppl\u00e9mentaire sur l\u2019\u00e9thique et les responsabilit\u00e9s du b\u00e9n\u00e9vole au domicile d\u2019une personne, ainsi que sur la mani\u00e8re d\u2019aider physiquement un patient incapable d\u2019accomplir ses t\u00e2ches quotidiennes.<\/p>\n\n\n\n

    Si le soutien \u00e9motionnel est n\u00e9cessaire tout au long des \u00e9tapes du parcours du proche aidant, les derni\u00e8res \u00e9tapes exigent une implication plus physique. La plupart des personnes qui participent aux groupes consacr\u00e9s aux proches aidants \u00e0 L\u2019espoir, c\u2019est la vie s\u2019int\u00e9ressent aux premiers stades de la maladie. Au fur et \u00e0 mesure que la maladie progresse, les besoins changent.<\/p>\n\n\n\n

    Suzanne ajoute : \u00ab\u2009Bien que L\u2019espoir, c\u2019est la vie n\u2019est pas une organisation de soins \u00e0 domicile, pouvons-nous faire quelque chose pour aider \u00e0 mettre en place plus de soutien pour nos patients et leurs proches aidants lorsque les choses deviennent plus intenses\u2009? Est-ce que L\u2019espoir, c\u2019est la vie a la capacit\u00e9 d\u2019augmenter le soutien aux aidants\u2009?<\/p>\n\n\n\n

    \u00ab\u2009L\u2019espoir, c\u2019est la vie peut se pencher sur ses programmes et demander : \u201cQui sont les personnes qui viennent nous voir\u2009? Comment pouvons-nous trouver des moyens cr\u00e9atifs pour promouvoir la conversation autour de la planification d\u2019une maladie grave\u2009?\u201d\u2009\u00bb<\/p>\n\n\n\n

    Le Congr\u00e8s international des soins palliatifs permet \u00e0 des organisations comme L\u2019espoir, c\u2019est la vie de b\u00e9n\u00e9ficier de l\u2019exp\u00e9rience du reste du monde et de se poser les questions suivantes : \u00ab\u2009Quelle est notre contribution\u2009? En faisons-nous assez\u2009? Est-ce que nous le faisons bien et pouvons-nous apprendre des autres\u2009?\u2009\u00bb<\/p>\n\n\n\n

    \u00ab\u2009\u00c0 chaque congr\u00e8s, l\u2019accent a \u00e9t\u00e9 mis sur la simplicit\u00e9 de la gentillesse, la simplicit\u00e9 des soins et le besoin de compassion au sein d\u2019une communaut\u00e9\u2009\u00bb, conclut Suzanne. \u00ab\u2009Qu\u2019il s\u2019agisse d\u2019apporter de la nourriture \u00e0 un voisin ou de conduire quelqu\u2019un \u00e0 l\u2019h\u00f4pital, les actes de gentillesse peuvent contribuer \u00e0 all\u00e9ger le fardeau du patient et du proche aidant.\u2009\u00bb<\/p>\n\n\n\n

    <\/p>\n