Perspectives des jeunes adultes vivant avec un cancer avancé

La Journée mondiale contre le cancer, qui a lieu chaque année le 4 février, est une plate-forme de sensibilisation au cancer et d’encouragement à sa prévention, à sa détection et à son traitement. À l’occasion de la Journée mondiale contre le cancer, l’École des sciences infirmières Ingram (ISoN) de l’Université McGill et Hope & Cope sont fiers de lancer The Legacy Project, un documentaire relatant l’expérience de jeunes adultes atteints d’un cancer avancé. Le documentaire présente des entretiens intimes avec plusieurs adultes qui parlent de leur expérience des soins liés au cancer, de leurs interactions avec le système de santé et de leurs sources de soutien. Les participants partagent leurs pensées et leurs émotions alors qu’ils cherchent un sens à leur vie et une fin à leur maladie.

Deborah Bridgman, l’une des participantes au documentaire, a survécu cinq fois au cancer et est bénévole à Hope & Cope. Son cancer du sein a été diagnostiqué pour la première fois à l’âge de 30 ans, alors que ses deux filles étaient âgées de 7 et 3 ans. Treize ans plus tard, on lui a diagnostiqué un cancer métastatique. «Le cancer du sein métastatique est épouvantable, quel que soit l’angle sous lequel on l’envisage. La seule chose sur laquelle j’ai le contrôle est de ne pas laisser le cancer prendre le contrôle de ma vie. Je vis comme si je n’avais jamais eu de cancer, même s’il m’oblige constamment à me battre.»

Carmen G. Loiselle, RN, PhD – professeur à l’ISoN et au département d’oncologie Gerald Bronfman de l’Université McGill et directrice associée de la recherche à l’ISoN – a dirigé le projet Legacy dans le cadre de son travail en tant que directrice scientifique de Hope & Cope. Reconnaissant les besoins complexes des jeunes adultes en tant que population vulnérable et souvent isolée, Hope & Cope propose des programmes novateurs pour ce groupe depuis 1986. Tout au long de son travail avec Hope & Cope, Loiselle s’est rendu compte que les expériences et les besoins des jeunes adultes atteints d’un cancer avancé étaient distincts et qu’ils nécessitaient plus qu’une approche «unique» de leurs soins. Par exemple, une jeune femme de 28 ans atteinte d’un cancer métastatique et rendue stérile par son traitement peut se sentir mal à l’aise dans un groupe de soutien composé de patients plus âgés ayant eu des enfants. Mme Loiselle a mis l’accent sur la notion de responsabilisation et sur la nécessité pour ces jeunes adultes de disposer d’un certain pouvoir et d’un sentiment de contrôle sur leurs propres soins.

«L’autonomisation des jeunes adultes au cours de leur trajectoire cancéreuse représente une entreprise unique, car ils sont confrontés à une maladie potentiellement mortelle à un moment de leur vie où le développement social, psychologique, physique et professionnel est essentiel», déclare Mme Loiselle. «Les objectifs de la Le projet d’héritage sont de mettre en valeur les voix fortes que les jeunes adultes vivant avec un cancer avancé apportent à leur situation, et de faire la lumière sur les besoins et les préférences psychosociales dans le contexte de leur expérience du cancer». D’un point de vue scientifique, Le projet d’héritage fait partie d’une étude plus vaste dans le cadre de laquelle les données recueillies aideront les chercheurs et les cliniciens à en savoir plus sur les facteurs clés qui renforcent l’autonomie des jeunes adultes tout au long de la trajectoire du cancer. L’espoir est que le documentaire favorisera les discussions et l’adoption de stratégies et d’interventions visant à soutenir au mieux ce groupe de survivants du cancer.

Le projet Legacy a été financé en partie par la chaire Christine et Herschel Victor/Hope & Cope en oncologie psychosociale et Hope & Cope. «Il n’est pas toujours facile d’avoir des conversations sur la vie avec une maladie grave, qui ne peut jamais être guérie», déclare Suzanne O’Brien, présidente du conseil d’administration de Hope & Cope, qui a dirigé les retraites de Hope & Cope pour les jeunes adultes atteints d’un cancer avancé. Danielle Leggett, directrice exécutive, ajoute : «Les jeunes adultes qui vivent dans l’incertitude ont besoin d’espace, de liberté et de permission pour parler de ces questions héritées du passé».

Cliquez ici pour consulter une version abrégée du document Le pouvoir de moi, le pouvoir de nous.

Pour la vidéo complète, cliquez ici

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