Parfois, c’est en prenant un chemin inattendu que l’on obtient les plus grandes richesses. Marize Ibrahim peut en témoigner.

Marize a débuté sa carrière en oncologie dans le cadre du programme novateur de réadaptation par l’exercice en oncologie (REOP) de L’espoir, c’est vie. Alors que la plupart des physiothérapeutes s’orientent vers la réadaptation sportive, elle s’est concentrée sur la réadaptation en oncologie. Au début, ça n’a pas été facile.

Comme l’explique Marize, «c’était une courbe d’apprentissage importante. J’ai passé de nombreuses fins de semaine chez Starbucks à apprendre et à tenter de comprendre les termes utilisés en oncologie, les effets secondaires des traitements et le rôle de la réadaptation pour cette population. Mais au fur et à mesure que j’assistais aux réunions des comités de lutte contre les tumeurs, j’ai commencé à mieux suivre les conversations et à les comprendre.»

Pendant son séjour à L’espoir, c’est la vie, elle a reçu des fonds pour obtenir sa certification en lymphœdème. C’était une formation intensive de trois semaines pour devenir une thérapeute certifiée en lymphœdème. Cela l’a amenée à travailler davantage avec des personnes ayant développé un lymphœdème.

«J’ai de la chance, parce que je pense que les patients atteints de cancer ont besoin de physiothérapeutes spécialisés qui comprennent leurs traitements», explique Marize.

Qu’est-ce que le lymphœdème?

Le lymphœdème survient lorsque le système lymphatique est affaibli par l’obstruction ou le blocage des ganglions lymphatiques. On observe souvent ce phénomène dans le cadre d’un traitement contre le cancer, qui endommage le système lymphatique.

Le système lymphatique est un réseau de vaisseaux et de tissus dans le corps. Il fait partie de notre système immunitaire qui aide à combattre les infections, à réguler l’équilibre des fluides et à éliminer les déchets pour rester en bonne santé. Il peut également être considéré comme le système de plomberie de l’organisme.

Lorsque le système lymphatique ne fonctionne pas correctement, un lymphœdème se développe. Il s’agit d’une accumulation de liquide riche en protéines dans les tissus endommagés, comme les bras ou les jambes. Cela provoque une enflure chronique.

Il existe deux types de lymphœdèmes : primaire et secondaire.

Lorsqu’on parle de lymphœdème chez les patients atteints de cancer, on pense souvent qu’il s’agit d’un phénomène exclusif au cancer du sein. Or, ce n’est pas le cas. Le lymphœdème peut survenir dans différents sites de tumeurs, ce qui peut causer l’apparition d’un lymphœdème dans la partie du corps qui a été traitée.

Par exemple, les cancers de la tête et du cou peuvent entraîner un lymphœdème dans la région de la tête et du cou. Les cancers gynécologiques chez la femme et le cancer de la prostate chez l’homme peuvent entraîner un lymphœdème au niveau des jambes et de la région génitale. Et si les ganglions lymphatiques sont enlevés, les patients atteints de mélanome peuvent développer un lymphœdème dans ce membre.

La prise en charge du lymphœdème

À ce jour, il n’existe pas de remède connu pour le lymphœdème, c’est pourquoi il est essentiel de le gérer. Pour y arriver, on tient compte de cinq piliers :

  1. L’exercice physique aide le système lymphatique à se déplacer et améliore la circulation. En outre, le maintien d’un poids santé permet d’éviter une surcharge du système lymphatique.
  2. Les soins de la peau réduisent le risque de cellulite, une infection cutanée grave qui nécessite des soins médicaux.
  3. Le drainage lymphatique manuel aide à déplacer les fluides vers les zones saines. Il est recommandé de le faire en même temps que le bandage (pendant la phase de réduction), et non de manière isolée.
  4. Le port de vêtements de compression (comme des manches et des gants, ou des gaines pour les jambes) pendant la phase d’entretien aide à maintenir les niveaux de liquide.
  5. L’autogestion, qui englobe tous les piliers ci-dessus, doit être prise en compte.

«L’autogestion est essentielle dans la gestion du lymphœdème», explique Marize. «Une personne atteinte de lymphœdème doit vivre avec cette maladie pour le reste de sa vie. Il est donc essentiel qu’elle comprenne comment tous ces piliers contribuent à contenir la maladie et lui permettent de reprendre le contrôle de cette maladie chronique.»

Les défis uniques du lymphœdème

Le lymphœdème est une maladie chronique qui nécessite une attention constante. Elle rappelle également les souvenirs du cancer, ce qui peut être difficile à vivre sur le plan émotionnel. Et le soutien n’est pas toujours facile à obtenir.

«L’accès aux ressources est un problème important», explique Marize, «car tous les hôpitaux n’ont pas de thérapeutes spécialisés dans le lymphœdème. Dans un monde parfait, chaque personne qui suit un traitement contre le cancer devrait être évaluée par un physiothérapeute et un thérapeute spécialisé dans les lymphœdèmes. Ces derniers peuvent aider à rétablir les capacités fonctionnelles et surveiller les signes et symptômes de développement du lymphœdème.»

Le coût des vêtements de compression peut également représenter un fardeau financier. Heureusement, de nombreux groupes de défense des patients se sont battus pour résoudre ce problème. Grâce à leurs efforts, le gouvernement du Québec fournit aujourd’hui une aide financière pour couvrir le coût des vêtements. Mais il reste encore beaucoup à faire, non seulement au Québec, mais aussi au Canada.

La prévention précoce et le soutien pour une meilleure qualité de vie

L’équipe du REOP s’est orientée vers une stratégie préventive. Elle organisait des séances d’éducation préopératoire pour aider à détecter le lymphœdème le plus tôt possible. Marize estime que la clé d’une gestion efficace de la maladie commence par la sensibilisation et l’accès rapide aux thérapeutes spécialisés dans le traitement du lymphœdème.

“Plus le lymphœdème est détecté tôt, plus il est facile à gérer”, ajoute-t-elle. “Les gens veulent s’aider eux-mêmes. Lorsqu’ils rencontrent quelqu’un qui sait comment le traiter, ils sont soulagés d’obtenir des conseils et un traitement adéquats.”

Les groupes de soutien peuvent aider, mais ils ne conviennent pas à tout le monde. Certaines personnes préfèrent un soutien individuel de la part d’un professionnel de la santé. Les hommes, en particulier, sont moins enclins à se joindre à des groupes de soutien, et il peut être difficile de trouver un groupe de soutien adapté aux hommes atteints de lymphoedème.

En fin de compte, chaque situation est différente. Ce qui fonctionne pour une personne peut ne pas fonctionner pour une autre.

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Selon l’Organisation mondiale de la Santé, plus de 250 millions de personnes à travers le monde vivent avec un lymphœdème. Dans les pays occidentaux, la forme la plus courante est le lymphœdème secondaire dû au traitement du cancer.

Selon Marize, il est essentiel de renforcer l’éducation, la sensibilisation et la prise en charge précoce pour améliorer le sort des personnes atteintes d’un lymphœdème.

«J’encourage les professionnels de la santé, en particulier en oncologie, à être plus conscients de cette pathologie et à recommander les patients dès que possible», insiste-t-elle. «Les patients ne doivent pas hésiter à poser les bonnes questions et à trouver le professionnel approprié qui peut les aider, car nous sommes là. Une fois qu’ils auront trouvé le bon professionnel, je pense que cela fera une grande différence dans la gestion de leur lymphœdème. »

Le mois de mars est celui de la sensibilisation au lymphœdème. Si vous avez besoin d’aide parce que vous, ou l’un de vos proches, souffrez de lymphœdème, voici quelques ressources pour vous aider :

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Si vous avez besoin d’une aide immédiate pendant cette période, veuillez contacter votre équipe médicale ou rendez-vous au service d’urgence le plus proche.

Nous vous souhaitons, à vous et à vos proches, de passer des fêtes paisibles.

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